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Les témoignages

Audrey - est à bout à cause de son psoriasis, je ne supporte plus mon corps et j'en suis au point de ne plus supporter ma vie...

Reçu d'Audrey de Jurbise  :

Audrey nous contacte en juin 2013. Elle nous dit : « Je suis à bout à cause de mon psoriasis, je ne supporte plus mon corps et j'en suis au point de ne plus supporter ma vie... J'ai besoin d'aide... Besoin de conseils, besoin d'en parler avec des personnes qui savent de quoi elles parlent... Merci d'avance. » Nous savons tous très bien qu’avec du psoriasis on a souvent le moral dans les baskets. Mais il y a lieu de donner quelques conseils et de garder espoir et de commencer par consulter un dermatologue spécialisé du psoriasis ! Audrey le fait et aujourd’hui nous apprenons que depuis le mois de juin Audrey prend un traitement biologique et qu’elle n’a plus rien. Elle trouve ça miraculeux. Tout en précisant être passée par plusieurs autres traitements avant d'avoir l'autorisation pour ce traitement biologique mais je ne regrette pas le parcours je revis enfin! Bonne chance..

Isabelle F. de Jodoigne le 2 juillet 2008 :
Moi aussi je m'excuse pour ma réponse fort tardive. Sur votre conseil, mon mari a pris contact avec le docteur […] qui lui procure le nouveau traitement qui consiste à se faire une injection une fois toute les deux semaines. Les résultats sont formidables, il reste aux endroits des lésions cutanées une tache un peu sombre mais je pense franchement qu'à présent il peut retourner à la piscine sans soucis. De plus, il n'a plus mal aux articulations. Bref, on est très heureux ! Son cas s'aggravait méchamment, ses lésions s'agrandissaient et il semait des morceaux de peau partout. Je tiens sincèrement à vous dire un grand merci. C'est par votre site Internet que je vous ai trouvé, c'est super.
Christine N. - Quand j'ai entendu le dermato dire « Ça c'est du psoriasis », le ciel m'est tombé sur la tête.

Reçu de Christine N. le 8 août 2010 :

Bonjour,

Je vais vous donner ma « biographie psoriasique » !

En 1977 (j'avais vingt-six ans), j'ai fait une menace de fausse couche pour ma deuxième fille et quinze jours après sont apparues les deux premières « gouttes » de pso au niveau des coudes. Quand j'ai entendu le dermato dire « Ça, c'est du psoriasis », le ciel m'est tombé sur la tête car j'avais eu cela comme question d'examen en dermato à la fin de mes études d'infirmière et je connaissais d'autant mieux la réponse : cause inconnue, traitement inconnu !!!

Très longtemps, je n'ai eu des plaques qu'au niveau des coudes et des articulations des mains. Celles-ci ont tout d'abord été traitées uniquement par pommades (Diprosone, Nérizona, etc.) Ensuite, comme cela ne répondait plus réellement, je suis passée aux séances de puvathérapie (uniquement mains et coudes) ce qui m'a permis de voir la situation s'améliorer pendant un certain temps (important vu mon métier qui me met en contact permanent avec des gens !!!)

En 1985, mon mari a dû subir une grosse intervention qui risquait de le rendre paraplégique et donc j'ai vécu des heures stressantes, Résultat, j'ai « fleuri » sur tout le corps et de manière effrayante (des plaques allant jusqu'à dix cm de diamètre) Je perdais des squames partout, on me suivait à la trace, les plaques en se craquant saignaient et mes vêtements (civils et uniforme blanc) ainsi que notre literie étaient en permanence avec des taches de sang, ce qui était très dur à supporter pour moi mais aussi pour mon mari qui, malgré l'« acceptation » de la maladie que j'avais, craquait de temps en temps et criait son ras-le-bol de vivre dans des peaux PARTOUT !

Je suis alors passée sous Roacutane qui était à l'époque encore à l'étude et que l'on ne trouvait même pas dans le commerce, ceci jouxté à des séances de puva en cabine (tout le corps) avec prise de Mopsoralene deux heures avant et qui vous donnait des palpitations comme si l'on avait bu un super-espresso !!!

En 1986, n'ayant pas de résultat mirobolant avec le traitement, le médecin m'a prescrit du Neotigason. Ah, super comme résultat, c'est vrai, mais... perte de cheveux +++, tellement mauvais pour tout que sur chaque plaquette on vous signale l'interdiction formelle d'être enceinte dans les deux ans qui suivent la prise de la dernière gélule et... à recommencer tous les deux ans car l'effet ne dure pas plus de dix-huit mois, et toujours accompagné de puva, bien entendu !
En 2004, étant à nouveau pleine de squames, j'ai voulu recommencer la puva et là, catastrophe !!! J'avais fait un infarctus en 2003 et je devais donc prendre entre autres de l'aspirine comme médicament, ce qui a eu pour résultat d'être brûlée dès la première séance et cela n'a fait qu'empirer après la deuxième, donc STOP !

Le dermato m'a alors donné du Ledertrexate. Là aussi, c'est le paradis : plus de squames nulle part, être à nouveau comme tout le monde, pouvoir se montrer sans crainte du regard des autres mais AUSSI du regard de son conjoint qui, surtout pour une femme, est très important, on se dit que l'on va enfin pouvoir vivre !!! Eh bien non ...

En 2006, après deux ans et demi de traitement (avec prises de sang toutes les six semaines pour contrôler les fonctions hépatiques), on m'a fait un fibro-scan (scanner du foie pour voir si le médicament n'a pas provoqué de fibrose - durcissement - du foie, qui peut entraîner la cirrhose). Et là, cata, l'examen me donne comme étant au stade 4 de fibrose ! Heureusement, les prises de sang et l'écho ont démontré l'erreur du résultat du fibro-scan (ce qui prouve que celui-ci n'est pas au point pour les fibroses alors que pour les hépatites il est au top niveau). Cela m'a valu une angoisse de six semaines, le temps de réaliser tous les examens nécessaires (excellent pour le pso !).

En 2008, on est donc passé à la Ciclosporine, le médicament que l'on donne aux greffés pour qu'ils ne fassent pas de rejet de leur greffon. Résultat valable mais malheureusement pas autant qu'avec le Ledertrexate, mais bon, il ne faut pas jouer avec le feu ! Le problème de la Ciclosporine, c'est que c'est un médicament qui diminue les défenses de l'organisme, ce qui est bon pour les greffés mais cela veut également dire que l'on est plus souvent malade ! Ce qui normalement est un simple rhume peut vite tourner en pneumonie quand on prend ce médicament, ce qui fait que l'on doit être attentif aux éventuels symptômes (sans devenir hypocondriaque !) et aller chez le médecin à heure et à temps ! Les autres problèmes de ce traitement : il augmente le potassium dans le sang, d'où problème de coagulation (le sang risque de devenir trop épais) et il donne également de l'hypertension qu'il faut surveiller deux à trois fois par semaine, et risque de lymphome ! Donc... ne pas excéder deux ans de traitement !!!

Au début de cette année, on a donc pris la décision de stopper la Ciclosporine et de commencer l'Enbrel en injection. Pour cela, pendant trois semaines, j'ai du arrêter TOUT traitement pour pouvoir évaluer les zones de pso, leurs aspects, leurs épaisseurs, etc. Cela donne un certain pourcentage qui doit correspondre aux normes exigées par l'INAMI et ensuite demande est faite auprès du médecin conseil de la mutuelle qui donne son accord. Je me suis donc fait ma première injection dans le ventre (on peut également piquer dans les bras, les cuisses - comme les diabétiques) et tous les lundis je répète le même geste. Il me reste trois injections à faire et après on fera le bilan pour voir si je reste à l'Enbrel (avec les lésions restantes aux creux inguinaux, sous les seins et sous le bedon) ou si l'on passera à l'Humira (également en injection). Le problème est que si l'Enbrel peut être interrompu pendant X temps, l'Humira lui doit être injecté non-stop jusqu'à la fin de ma vie !!!

Voici le déroulement de mon « vécu » de psoriasique, désolé si c'est long mais trente et une années à raconter et surtout à vivre, c'est long…

Bonne chance à tous en espérant qu'un jour on en vienne à bout.

Christine

Isabelle F. - On a deux enfants qui lui demandent d'aller à la piscine...

Reçu de Isabelle F. de Jodoigne le 14 janvier 2008 :

Mon mari, qui a 33 ans, est suivi depuis +/- deux ans pour une polyarthrite psoriasique par un rhumatologue. Mon mari va passer une radio ce samedi pour voir si ses articulations sont suffisamment atteintes pour qu'il ait droit à un nouveau traitement qui consiste à se faire une piqûre une fois toutes les deux semaines dans le ventre. Et dans ce cas, « quelle chance ! »... Il n'est pas encore stabilisé et il va falloir avancer dans le traitement de fond qui est déjà assez lourd. Sans parler des douleurs quotidiennes, ce qui tracasse mon mari et qui le met pratiquement en dépression, ce sont les très multiples lésions cutanées qui se sont développées de façon foudroyante sur tout son corps. Le printemps approchant, il se demande bien ce qu'il va pouvoir faire en short, ou sur la plage. On a deux enfants qui lui demandent d'aller à la piscine. Les UV étant nocifs, on cherche d'autres traitements. C'est la cata, connaîtriez-vous quelqu'un susceptible de nous aider ? D'avance merci. Bien à vous.

Isabelle F. de Jodoigne le 2 juillet 2008 :
Moi aussi je m'excuse pour ma réponse fort tardive. Sur votre conseil, mon mari a pris contact avec le docteur […] qui lui procure le nouveau traitement qui consiste à se faire une injection une fois toute les deux semaines. Les résultats sont formidables, il reste aux endroits des lésions cutanées une tache un peu sombre mais je pense franchement qu'à présent il peut retourner à la piscine sans soucis. De plus, il n'a plus mal aux articulations. Bref, on est très heureux ! Son cas s'aggravait méchamment, ses lésions s'agrandissaient et il semait des morceaux de peau partout. Je tiens sincèrement à vous dire un grand merci. C'est par votre site Internet que je vous ai trouvé, c'est super.
Mireille F. - Dites-leur que ce n'est pas une tare mais une maladie du siècle : stress, nervosité.

Reçu de Mireille F. de Marseille le 1er octobre 2008 :

J'ai attrapé du psoriasis suite à un accident. C'était il y a 44 ans. J'en avais des pieds à la tête et j'en ai souffert des années. Je me rappelle avoir passé 17 jours à la Cité hospitalière à Lille où je prenais des bains de savon noir, on me mettait de la pommade dans les cheveux à base de goudron, etc. Mais mon psoriasis revenait. Je ne me suis jamais découragée et j'ai continué à chercher des traitements. Un jour, lorsque je séjournais au Laos, un médecin qui soignait les lépreux m'a dit qu'il pouvait soigner mon psoriasis. Sur son conseil, j'ai fait venir sur ordonnance de l'arsenic. Je devais en prendre une goutte chaque jour. Je suis arrivée à 13 gouttes mais je n'ai pu aller plus loin. Quand j'ai eu fini ce traitement, j'en étais débarrassée mais à Djibouti, le psoriasis est revenu. Ce n'est qu'à mon retour en France en 1981 que l'on m'a prescrit la pommade Diprosalic (ndlr - à base d'acide salicylique et de bétaméthasone dipropionate) et depuis je n'ai plus rien. Bien sûr il ne faut jamais crier victoire mais avec une bonne hygiène de vie et le soleil cela fait du bien. J'espère que vos malades pourront profiter de toute la science qu'il y a maintenant, car je pense qu'à l'heure actuelle avec le stress les gens ont plus souvent du psoriasis, mais je crois qu'il y a la puvathérapie aussi pour les personnes qui ne sont pas au soleil (moi j'habite Marseille). Personnellement, je n'ai jamais fait de puvathérapie mais j'ai un fils qui a fait un nombre considérable de séances et c'est en venant habiter en Provence que cela se passe mieux. Dans le Nord, il en avait énormément et ici cela s'est pratiquement arrêté donc on voit bien que le soleil y est pour quelque chose. Je vous souhaite de continuer votre combat car il est vrai que ce n'est pas beau au regard des gens qui ne connaissent pas cette maladie mais il faut garder la tête haute et se dire « je vais m'en sortir » pour guérir. Comme je vous l'ai dit, j'ai eu des médecins militaires qui m'ont bien soignée et qui étaient à mon écoute quand j'étais désespérée, pourtant je vivais en caserne mais personne ne m'a jamais fait une réflexion, ce qui fait que j'ai pris confiance en moi et que j'ai guéri très vite. En ce moment, je suis en train de soigner mon mari qui en a attrapé un peu. Merci à vous et continuez à aider les gens qui ont cette maladie. Dites-leur que ce n'est pas une tare mais une maladie du siècle : stress, nervosité. Il faut prendre le temps de vivre et être plus cool dans la vie. Enfin, je suis toujours contente d'avoir de vos nouvelles et j'espère que vos patients garderont le moral pour se sortir de cette maladie certes pas contagieuse mais désagréable quand même à tout point de vue.

En attendant de vous lire, merci encore.

Claude D. - C'est tellement incrusté dans mon esprit, le fait que je suis différent, que j'ai appris à vivre avec, tout simplement.

Reçu de Claude D., de Lint, le 14 mai 2009 :

Des trucs et des astuces pour gérer le psoriasis, je n'en ai malheureusement pas. Je l'ai depuis l'âge de neuf ans, après un retour de colonie. Premier diagnostic du médecin : urticaire. Et quarante et un ans après, l'urticaire est toujours là. J'ai tout essayé, passant de l'arsenic aux pommades, crèmes, médication homéopathique, UV et j'en passe. Je ne gère pas du tout la situation, je suis renfermé, car à neuf ans, quand on vous oblige à plonger dans la piscine avec vos confrères de classe, vous vous rendez bien compte qu'il y a une différence, un regard qui se pose systématiquement sur vous, sans parler des personnes qui viennent carrément chez vous en vous demandant « Qu'est-ce que tu as, j'appelle le maître nageur car tu dois sortir immédiatement de l'eau. » Imaginez, à neuf ans. Je suis donc devenu asocial, renfermé et je le suis toujours. Me mettre sur une plage, comme tout le monde pour profiter du soleil, je connais pas, sauf à l'écart de tout le monde, dans un coin et en étant certain que personne ne peut me regarder ou me voir. J'ai eu aussi des expériences très douloureuses du genre : « Ce genre de personne ne devrait pas se trouver ici, c'est une honte. » Pour cette personne, je devais tout simplement être mis en cage pour ne pas déranger le paysage. Je sais que beaucoup de personnes souffrent du psoriasis, je ne peux pas me plaindre, par rapport à il y a quarante et un ans, j'en ai beaucoup moins. Mais au début, j'étais tout simplement une énorme plaque qui allait du cuir chevelu aux jambes et épargnait néanmoins mon visage et mes mains. Mais quand vous devez, à cet âge-là, être pommadé matin et soir, enroulé dans des bandes plastiques et des bandes tissus plus un bonnet de bain sur la tête, car le produit utilisé contenait du goudron, et tout cela pour ne pas abîmer le linge de lit, et en plus votre père qui vous a toujours fait comprendre que vous étiez un enfant coûteux en médicaments et médecins, je ne sais pas si je vais encore pouvoir vivre comme une personne « normale ». C'est tellement incrusté dans mon esprit, le fait que je suis différent, que j'ai appris à vivre avec, tout simplement. Donc, partager des astuces ou autres, je ne sais pas, mais je pense que pouvoir en parler sans être interrompu peut aider aussi. Même si cela ne me permettra jamais un jour de me lever et voir que tout a disparu. Mon rêve depuis quarante et un ans...