Bonjour,
Je vais vous donner ma « biographie psoriasique » !
En 1977 (j'avais vingt-six ans), j'ai fait une menace de fausse couche pour ma deuxième fille et quinze jours après sont apparues les deux premières
« gouttes » de pso au niveau des coudes. Quand j'ai entendu le dermato dire « Ça, c'est du psoriasis », le ciel m'est tombé sur
la tête car j'avais eu cela comme question d'examen en dermato à la fin de mes études d'infirmière et je connaissais d'autant mieux la réponse : cause inconnue,
traitement inconnu !!!
Très longtemps, je n'ai eu des plaques qu'au niveau des coudes et des articulations des mains. Celles-ci ont tout d'abord été traitées uniquement par pommades
(Diprosone, Nérizona, etc.) Ensuite, comme cela ne répondait plus réellement, je suis passée aux séances de puvathérapie (uniquement mains et coudes) ce qui m'a
permis de voir la situation s'améliorer pendant un certain temps (important vu mon métier qui me met en contact permanent avec des gens !!!)
En 1985, mon mari a dû subir une grosse intervention qui risquait de le rendre paraplégique et donc j'ai vécu des heures stressantes, Résultat, j'ai
« fleuri » sur tout le corps et de manière effrayante (des plaques allant jusqu'à dix cm de diamètre) Je perdais des squames partout,
on me suivait à la trace, les plaques en se craquant saignaient et mes vêtements (civils et uniforme blanc) ainsi que notre literie étaient en permanence
avec des taches de sang, ce qui était très dur à supporter pour moi mais aussi pour mon mari qui, malgré l'« acceptation » de la maladie que j'avais,
craquait de temps en temps et criait son ras-le-bol de vivre dans des peaux PARTOUT !
Je suis alors passée sous Roacutane qui était à l'époque encore à l'étude et que l'on ne trouvait même pas dans le commerce, ceci jouxté à des séances de puva
en cabine (tout le corps) avec prise de Mopsoralene deux heures avant et qui vous donnait des palpitations comme si l'on avait bu un super-espresso !!!
En 1986, n'ayant pas de résultat mirobolant avec le traitement, le médecin m'a prescrit du Neotigason. Ah, super comme résultat, c'est vrai,
mais... perte de cheveux +++, tellement mauvais pour tout que sur chaque plaquette on vous signale l'interdiction formelle d'être enceinte dans les deux ans qui suivent
la prise de la dernière gélule et... à recommencer tous les deux ans car l'effet ne dure pas plus de dix-huit mois, et toujours accompagné de puva, bien entendu !
En 2004, étant à nouveau pleine de squames, j'ai voulu recommencer la puva et là, catastrophe !!! J'avais fait un infarctus en 2003 et je devais donc prendre
entre autres de l'aspirine comme médicament, ce qui a eu pour résultat d'être brûlée dès la première séance et cela n'a fait qu'empirer après la deuxième, donc STOP !
Le dermato m'a alors donné du Ledertrexate. Là aussi, c'est le paradis : plus de squames nulle part, être à nouveau comme tout le monde, pouvoir se montrer sans
crainte du regard des autres mais AUSSI du regard de son conjoint qui, surtout pour une femme, est très important, on se dit que l'on va enfin pouvoir vivre !!! Eh bien non ...
En 2006, après deux ans et demi de traitement (avec prises de sang toutes les six semaines pour contrôler les fonctions hépatiques), on m'a fait un fibro-scan
(scanner du foie pour voir si le médicament n'a pas provoqué de fibrose - durcissement - du foie, qui peut entraîner la cirrhose). Et là, cata, l'examen me donne
comme étant au stade 4 de fibrose ! Heureusement, les prises de sang et l'écho ont démontré l'erreur du résultat du fibro-scan
(ce qui prouve que celui-ci n'est pas au point pour les fibroses alors que pour les hépatites il est au top niveau). Cela m'a valu une angoisse de six semaines,
le temps de réaliser tous les examens nécessaires (excellent pour le pso !).
En 2008, on est donc passé à la Ciclosporine, le médicament que l'on donne aux greffés pour qu'ils ne fassent pas de rejet de leur greffon. Résultat valable mais
malheureusement pas autant qu'avec le Ledertrexate, mais bon, il ne faut pas jouer avec le feu ! Le problème de la Ciclosporine, c'est que c'est un médicament
qui diminue les défenses de l'organisme, ce qui est bon pour les greffés mais cela veut également dire que l'on est plus souvent malade ! Ce qui normalement est
un simple rhume peut vite tourner en pneumonie quand on prend ce médicament, ce qui fait que l'on doit être attentif aux éventuels symptômes (sans devenir hypocondriaque !)
et aller chez le médecin à heure et à temps ! Les autres problèmes de ce traitement : il augmente le potassium dans le sang, d'où problème de coagulation
(le sang risque de devenir trop épais) et il donne également de l'hypertension qu'il faut surveiller deux à trois fois par semaine, et risque de lymphome ! Donc...
ne pas excéder deux ans de traitement !!!
Au début de cette année, on a donc pris la décision de stopper la Ciclosporine et de commencer l'Enbrel en injection. Pour cela, pendant trois semaines, j'ai du arrêter
TOUT traitement pour pouvoir évaluer les zones de pso, leurs aspects, leurs épaisseurs, etc. Cela donne un certain pourcentage qui doit correspondre aux normes exigées
par l'INAMI et ensuite demande est faite auprès du médecin conseil de la mutuelle qui donne son accord. Je me suis donc fait ma première injection dans le ventre
(on peut également piquer dans les bras, les cuisses - comme les diabétiques) et tous les lundis je répète le même geste. Il me reste trois injections à faire et après
on fera le bilan pour voir si je reste à l'Enbrel (avec les lésions restantes aux creux inguinaux, sous les seins et sous le bedon) ou si l'on passera à l'Humira
(également en injection). Le problème est que si l'Enbrel peut être interrompu pendant X temps, l'Humira lui doit être injecté non-stop jusqu'à la fin de ma vie !!!
Voici le déroulement de mon « vécu » de psoriasique, désolé si c'est long mais trente et une années à raconter et surtout à vivre, c'est long…
Bonne chance à tous en espérant qu'un jour on en vienne à bout.
Christine
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