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Témoignage de patient: Paul de Corte sous fumarate de diméthyle depuis 35 ans témoigne :

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Témoignage de patient: Paul de Corte sous fumarate de diméthyle depuis 35 ans témoigne :

« le Skilarence™ m’a sauvé la vie mais m’a coûté une fortune ! »

Une interview réalisée par  B. Simon

Paul De Corte est, pour information ou rappel, le Président de l’asbl Psoriasis Liga Vlaanderen, l’association de patients psoriasiques pour la partie néerlandophone de notre pays.

« Pendant 35 ans, j’ai pris le fumarate de diméthyle (Skilarence ™) dans le traitement de mon psoriasis en plaques sévère. Cela m’a coûté une très belle et luxueuse voiture ! La prise en charge de mon psoriasis n’a jamais coûté un cent aux soins de santé belges, d’un point de vue médicamenteux. En effet, je me le faisais prescrire par mon médecin en Flandre. Je faisais ensuite parvenir les ordonnances à un pharmacien aux Pays-Bas qui contre paiement + frais de port m’envoyait les médicaments par la poste. »

Cela a-t-il changé votre vie à l’instar de personnes qui prennent des biologiques ?

« Cela fait maintenant plus de 40 ans que je souffre de psoriasis. Au début, les traitements à disposition étaient les émollients. Puis, sont venus la PUVAthérapie et la ciclosporine. Cela ne fait qu’une dizaine d’années que les biothérapies sont disponibles dans notre pays. En 1984, j’ai séjourné un mois dans un hôpital en Suisse. J’y ai suivi un traitement à base de fumarate de diméthyle et un régime alimentaire adapté. J’avais auparavant essayé des pommades émollientes. Sans succès ! Tout comme la PUVAthérapie que je ne supportais pas bien vu que j’ai un phototype de peau très clair.   J’ai remarqué après mon mois d’hospitalisation d’importantes améliorations de la symptomatologie de mon psoriasis en plaques sévère. Avec un blanchiment très élevé. J’ai donc décidé coûte que coûte de continuer le traitement médicamenteux dès mon retour en Belgique. C’était un véritable miracle pour moi et je ne m’étais encore jamais senti aussi bien. Cela m’a toutefois coûté une réelle une fortune ! Mais, j’avais dans mes jeunes années un psoriasis très invalidant, un psoriasis en plaques très sévère. J’étais inquiet de savoir si ma jeune femme allait accepter tout cela. Ce n’était pas facile d’être confronté au regard des autres. Le fumarate de diméthyle a réellement changé ma vie ! »

 

Avez-vous pensé  à essayer les biologiques dès leur disponibilité et remboursement en Belgique, il y a une dizaine d’années ?

« Mon dermatologue mais, surtout mon épouse à l’arrivée des biologiques m’ont tenu le même discours : ne pas essayer les biologiques. Et, je dois dire que je n’ai, moi-même, jamais d’emblée envisagé de troquer mon traitement qui donnait des résultats probants (diméthyle de fumarate) pour une biothérapie. Je n’avais pas envie de m’exposer à de potentiels effets secondaires ou de me retrouver du jour au lendemain à nouveau avec un psoriasis en plaques très sévère, retour à la case- départ. Je ne souhaitais pas revivre tout cela ni l’imposer à mes proches. J’ai donc tout simplement décidé de ne pas essayer les biologiques et, actuellement, je continue mon traitement médicamenteux (que je supporte très bien) avec le fumarate de diméthyle. Je ne voulais pas prendre le risque de repartir de zéro surtout que chez certaines personnes les biologiques ne fonctionnent pas ou donnent des effets secondaires (très) importants. Chez d’autres, cela fait bien entendu des miracles ! »

Êtes-vous content de cette disponibilité et de ce remboursement en Belgique (depuis décembre 2018) ?

«  Je suis très content pour moi mais surtout pour de nombreux patients psoriasiques. N’oublions pas qu’aux Pays-Bas et en Allemagne avant l’arrivée des biologiques, le diméthyle de fumarate était le traitement de base, de référence. De plus, il faut savoir qu’en Belgique, pour avoir accès aux biologiques, il faut avoir un score PASI > 10. Ce qui signifie que des personnes avec un score PASI de 6, 7 ou 8 n’ont pas droit au remboursement des biologiques. La mise sur le marché du Skilarence™ en Belgique va donc permettre d’aider des personnes supplémentaires. »

Quel dosage prenez-vous ? Toujours le même ou a-t-il été adapté ?

« J’ai pris des dosages plus élevés. À une certaine époque, je prenais jusqu’à 4 x 120mg, c’est-à-dire 480 mg sur un maximum autorisé de 720 mg/jour. Toujours sans effets secondaires. Je n’ai jamais pris le dosage maximal. Ces dernières années, je ne prends plus que 2 x 120 mg. J’ai encore quelques petites plaques mais c’est quasiment rien et je pense que j’atteindrais un blanchiment complet avec un comprimé de plus… mais cela ne vaut pas le coup. Cela reste toujours un médicament et je préfère éviter de prendre trop de médicaments ou de dosages trop élevés. J’ai un peu maigri et les médicaments sont désormais mieux absorbés du fait que j’ai perdu du poids et, surtout de la graisse. Avant, je faisais un contrôle sanguin tous les 2 mois. À présent, je le fais tous les 6 mois. Et mes résultats restent stables ! »

Un bémol ?

« Je suis un homme heureux  de savoir que ce médicament administré par voie orale soit enfin disponible sur le marché belge et qu’il soit remboursé. Je suis simplement triste de voir les conditions pour  avoir droit au remboursement. Pour la ciclosporine, on ne tient pas compte d’un score de PASI ni qu’il faut d’abord avoir suivi de la PUVAthérapie ou avoir pris du méthotrexate. Le méthotrexate est, pour rappel, disponible sans avis ou autorisation du médecin conseil alors que pour le Skilarence™ – en Belgique – j’ai dû attendre plus de 3 mois pour obtenir le remboursement belge car il me fallait l’accord du médecin conseil belge ! Les autres traitements sont aussi onéreux. »

 Vous allez sentir la différence au niveau de votre budget ?

« Avant cela me faisait environ 2.400 euros/an (avec les frais de port…surtout quand je prenais des dosages plus élevés). Il ne faut pas oublier qu’un comprimé coûte 1,5 euro. Cela peut chiffrer, surtout sans remboursement. Les biologiques coûtent certainement dix fois plus cher, surtout pour l’INAMI. Je ferai une sacrée économie/mois. Je pense que cela me coûtera dorénavant environ 300 euros/an ! Cela peut représenter encore davantage d’économie pour d’autres patients. Il ne faut pas oublier que certaines personnes prennent 7 comprimés de Skilarence™ par jour ! »

 

Le fumarate de diméthyle  était-il plus prescrit au Nord qu’au Sud du pays…par des médecins belges pour que leurs patients puissent se le procurer aux Pays-Bas ou en Allemagne ?

 

« Je pense que ce traitement était très bien connu en Flandre. Nettement mieux qu’en Wallonie et à Bruxelles. Dans les années 80, j’ai souvent été cité dans la presse concernant le diméthyle de fumarate. À la fin du siècle passé, il y avait des centaines de patients qui me téléphonaient ou m’envoyaient un e-mail ou du courrier pour savoir où ils pouvaient se procurer du diméthyle de fumarate, chez quel médecin prescripteur ? Certains médecins (à Bruxelles ou en Wallonie et, même en Flandre) ne voulaient pas le prescrire. Trouver un médecin prescripteur était une véritable gageure ! Il fallait trouver un médecin en Belgique qui était d’accord de le prescrire. Certains ne voulaient pas et d’autres, le faisaient. Je n’ai jamais connu un médecin en Wallonie qui voulait le prescrire. Je comprends, face à la détresse des personnes, qu’on puisse faire n’importe quoi, même des bêtises. De plus, il faut savoir qu’en Allemagne, le diméthyle de fumarate (pays d’origine) était plus cher qu’aux Pays-Bas. J’ai essayé de me le procurer en Allemagne mais cela me revenait à 3 euros/comprimé ! J’ai connu au moins trois patients belges qui ont souscrit une assurance de soins de santé en Allemagne tout simplement pour obtenir le remboursement du diméthyle de fumarate. Cela veut tout dire ! »

 

Une interview de  Paul De Corte, Président de l’asbl Psoriasis Liga Vlaanderen, réalisée par B. Simon.