Voici les premiers résultats de l’étude internationale “Psoriasis & beyond”
En décembre 2020, nous avions participé au lancement de l’étude internationale “Psoriasis and Beyond” .
Cette étude a été conçue pour évaluer la compréhension des patients atteints de psoriasis en plaque (PsO) et d’arthrite psoriasis (PsA) dans le cadre d’une maladie systémique et pour décrire le fardeau humain et physique de vivre avec la maladie.
Voici la première conclusion de cette enquête:
Le diagnostic des patients belges atteints de psoriasis prend en moyenne 2 ans et demi après les premiers symptômes
L’étude internationale ‘Psoriasis and beyond’, qui a interrogé près de 5000 patients atteints de psoriasis à travers le monde, met en lumière la méconnaissance autour de la nature systémique de la maladie, mais aussi l’impact que celle-ci a encore sur la vie des patients. Parmi les impacts majeurs de ce manque de connaissance, il s’avère que les patients atteints de psoriasis mettent en moyenne 2 ans et demi avant d’être diagnostiqués, une fois l’apparition des premiers symptômes. De plus, 29% des patients belges participants à l’étude ont testé positif pour l’arthrite psoriasique alors qu’ils n’avaient pas indiqué en souffrir. L’étude en conclut qu’un travail de sensibilisation reste primordial et doit être davantage mis en œuvre afin d’améliorer le parcours des patients, mais aussi leur qualité de vie.
À propos de l’étude
Cette étude non interventionnelle, menée par l’IFPA (International Federation of Psoriasis Associations) en partenariat avec Novartis, a impliqué 16 associations de patients et un comité de pilotage composé de défenseurs des droits des patients, d’experts en dermatologie et rhumatisme. Un total de 4,978 personnes atteintes de PsO avec/sans PsA concomitant de 20 pays (couvrant les Amériques, l’Europe, l’Australie et l’Asie) ont répondu à l’enquête en ligne de 30 minutes entre le 20 novembre et le 21 mai 2021.
La Belgique a apporté une contribution majeure à cette enquête puisqu’elle a été responsable du recrutement de 205 entretiens en ligne. Ce résultat n’aurait pu être atteint sans le soutien et la collaboration des 3 associations de patients belges (GIPSO, Psoriasis-Contact et Psoriasis Liga Vlaanderen)
Plus d’informations sur cette étude peuvent être trouvées ici: IFPA Psoriasis and Beyond: